Niskapiikit 25.11.2020

Noin kolme kuukautta on kulunut viime pistoksista. Niska on ollut melko rauhallinen, mutta jonkin verran kipua olen kokenut, varsinkin oikean lavan seudulla ja niska on jäykkä.  Pään vapina on ollut vähäistä, mistä olen tyytyväinen. Fysioterapia auttaa kipuun hetkittäin. Särkylääkkeitä en ole syönyt.

Keski-Suomen keskussairaalassa on useita neurologeja, jotka antavat botuliinihoitoa. Harmillisen usein lääkäri on vaihtunut ja vaikutukset ovat olleet erilaisia. Nyt minulla on ollut monta kertaa peräkkäin sama neurologi ja olen erittäin tyytyväinen hoidon tuloksiin. Lääkäri etsii huolellisesti useista paikoista yliaktiivisia lihaksia. Tämän lisäksi hän kanssaan on helppo keskustella. Koen, että neurologi kuuntelee ja on aidosti kiinnostunut.

Olen keskustellut Dystoniaa sairastavien vertaisteni kanssa sairauden hoidosta. Hankalana koetaan neurologien vaihtuvuus ja botuliinipistosten vähäinen vaikutus. Usein pistokset eivät osu oikeaan kohtaan ja joskus niistä on enemmän haittaa kuin hyötyä.  Keskustelua herättää myös Botoxin vaihtaminen Xeominiin. Tämä on halvempaa kuin Botox, mutta moni kokee vaikutuksen lyhytaikaisemmaksi ja vähemmän tehokkaaksi. Joillakin toisin taas Xeomin toimii paremmin. 

Botuliinin vaikutus alkaa muutaman päivän päästä pistoksista ja syvenee noin kuukauden ajan. Kahden kuukauden kuluttua vaikutus alkaa pikkuhiljaa vähentyä. Joskus ainetta menee liikaa ja se saattaa aiheuttaa nielemis- ja päänkannatteluvaikeutta. Kerran pääni roikkui niin pahasti, että jouduin jäämään sairauslomalle. 

Odotan Botoxin vaikutuksen alkamista. Toivon, että niskan lihakset rentoutuvat hieman ja kipu lavassa vähenisi. Pään vapinaa on jonkun verran ja siihen saan yleensä avun pistoksista. Stressi ja paha mieli pahentavat oireita. Minulla on mielenkiintoinen ja mielestäni haastava työ. Uuden oppiminen ja kehittyminen ammatissa on  haastavaa ja aiheuttaa stressiä, mutta koen että pärjään työssäni hyvin. Meillä on innostunut ja hyvä työyhteisö, jossa voimme käsitellä avoimesti vaikeitakin asioita. Lisäksi kehitämme toimintatapojamme yhdessä paremmiksi. Tyytyväisyys elämään vähentää Dystonian oireita. Liikuntaa kannattaa myös harrastaa säännöllisesti. Minulla oireet usein lakkaavat kokonaan hiihtolenkin tai sauvakävelyn aikana. Botox ja liikunta vähentävät paljon Dystonian aiheuttamia haittoja.