Dystonian vaikutukset jokapäiväiseen elämääni

Sairastuin 12-vuotiaana 43-vuotta sitten.  Siirryin 24km päässä sijaitsevalle paikkakunnalle yläasteelle. Koulu oli paljon suurempi kuin aiempi pieni kyläkoulu, jossa aloitin koulutieni. Ääneni huononi koko ajan: Ääni oli vapisevaa ja pätkivän puristeista. Aiemmin olin pystynyt esiintymään näytelmissä ja laulamaan. Nyt en pystynyt edes vastaamaan tunnilla. Olin hädissäni.

 

Samaan aikaan riitauduin parhaan lapsuuden ystäväni kanssa. Riita jatkui kiusaamisena ja eristämisenä luokkayhteisöstä. Kai myös itse eristäydyin, koska oli niin peloissani. Lopulta isäni vei minut foniatrille, joka diagnosoi vaivani änkytykseksi, sen kanssa vain oli opittava elämään.  Sisämmässäni kuintenkin vaistosin, ettei kyse ollut siitä. Kuvittelin olevani niin herkkä, että ääni reagoi näin. 

Olin masentunut ja ahdistunut. Arvosanani laskivat koko ajan. Paras ystäväni ei suostunut sovintoon. Olin yksin, eristetty ja kiusattu. Hain kuitenkin lukioon ja pääsin sinne. Siellä tilanteeni hieman helpottui, koska kiusaajani oli rinnakkaisluokalla, enkä joutunut hänen kanssaan kovin paljoa tekemisiin. Olin alisuoriutuja, en opiskellut ja lintsasin tunneilta. Pääsin kuitenkin läpi kirjoituksista ja valmistuin ylioppilaaksi.

Juhlien jälkeen lähdin töihin Helsinkiin. Joidenkin vuosien jälkeen palasin takaisin Keski-Suomeen, tapasin aviomieheni ja perustimme perheen. Dystyonia kuitenkin varjosti elämääni koko ajan. Työssäni oli hankala puhua ajoittain ja pelkäsin puhelimessa puhumista. Yleensäkin välttelin puhumista mahdollisuuksien mukaan. 

Lopulta Dystonia levisi niskan lihaksiin aiheuttaen pään vapinaa ja lievää vääntöä. Sain diagnoosin 45-vuotiaana. Tämä oli järkytys, mutta myös helpotus. Minulla oli oikea sairaus, joka aiheutti oireeni. Ne eivät olleet minun tai herkkyyteni syytä! Botuliinipistokset aloitettiin heti ja sainkin niistä hyvän vasteen. Aina piikit eivät osu kohdalleen ja vaste on huono, mutta voin sanoa, että uusi elämä alkoi diagnoosin jälkeen.  Sairauden täydellistä hyväksyntää en kuitenkaan ole vielä saavuttanut. Nyt 55-vuotiaana olen kuitenkin jo melko "sujut" sairauteni kanssa. 

Dystonia on vaikuttanut valtavasti elämääni. Jos olisin saanut diagnoosin ja hoitoa aiemmin, olisinko erilainen? Ainakin monet ahdistuksen ja huonommuuden kokemukset olisivat jääneet pois. Kenties olisin lähtenyt aiemmin opiskelemaankin. En koe, että sairaus olisi kasvattanut minua. Parmminkin se hidasti henkistä kasvuani ja esti minua olemasta oma itseni. Tällä hetkellä kuitenkin koen itseni vahvaksi ja onnelliseksi. Minulla on uusi ammatti ja mahtava työ, ihana perhe ja upeat työkaverit.