Tuulan elämää Dystonian varjossa

Sairastuin 12-vuotiaana 43-vuotta sitten.  Siirryin 24km päässä sijaitsevalle paikkakunnalle yläasteelle. Koulu oli paljon suurempi kuin aiempi pieni kyläkoulu, jossa aloitin koulutieni. Ääneni huononi koko ajan: Ääni oli vapisevaa ja pätkivän puristeista. Aiemmin olin pystynyt esiintymään näytelmissä ja laulamaan. Nyt en pystynyt edes vastaamaan tunnilla. Olin hädissäni.   Samaan aikaan riitauduin parhaan lapsuuden ystäväni kanssa. Riita jatkui kiusaamisena ja eristämisenä luokkayhteisöstä. Kai myös itse eristäydyin, koska oli niin peloissani. Lopulta isäni vei minut foniatrille, joka diagnosoi vaivani änkytykseksi, sen kanssa vain oli opittava elämään.  Sisämmässäni kuintenkin vaistosin, ettei kyse ollut siitä. Kuvittelin olevani niin herkkä, että ääni reagoi näin.  Olin masentunut ja ahdistunut. Arvosanani laskivat koko ajan. Paras ystäväni ei suostunut sovintoon. Olin yksin, eristetty ja kiusattu. Hain kuitenkin lukioon ja pääsin sinne. Siellä tilanteeni hieman helpottui, koska kiu

Dystoniaa hoidetaan yliaktiivisiin lihaksiin ruiskutettavalla botuliinilla. Lääkkeenä käytetään myös lihasrelaksantteja  sekä keskushermostoon vaikuttavia lääkkeitä. Minulla käytössä on ainoastaan botuliinipistokset. Saan niitä kolmen kuukauden välein niskan alueelle ja äänihuuliin.  Niskan alueen pistokset saan kotikaupungissani Jyväskylässä,  mutta äänihuulien pistoksiin joudun menemään joko Kuopioon tai Tampereelle. Jyväskylässä ei ole foniatria, joka osaisi pistää äänihuuliin. Tämä tapahtuu emg-ohjauksella ulkokautta ja oikean paikan löytäminen on usein vaikeaa. Äänihuuli on todella pieni lihas. 

Sairastuin dystoniaan 12-vuotiaana 43 vuotta sitten. Dystonia on neurologinen sairaus, jossa tahdonalaisten lihasten liikkeitä säätelevän keskuksen toiminta aivoissa on häiriintynyt.  Se aiheuttaa tahdosta riippumattomia nykiviä liikkeitä, pysyviä virheasentoja ja vapinaa. Dystonia voi kohdistua mihin tahansa tahdonalaiseen lihakseen. Entiten sitä esiintyy niskan ja hartioiden seudulla. Sairastuin 12-vuotiaana. Diagnoosin saaminen kesti 33 vuotta.  Dystonia on harvinainen ja huonosti tunnistettu sairaus. Suomessa  niskan alueen  Dystoniaa sairastavia on alle 6000. Minulla sairaus tunnistettiin vasta, kun ymmärsin itse pyytää lähetettä neurologille.  Ensimmäinen oreeni oli äänen pätkiminen. Huomasin huutaessa ääneni katkeavan . Vähitellen oireet pahenivat niin, että puheääneni oli erittäin pätkivää ja vapisevaa. Foniatri diagnosoi äänihäiriöni änkytykseksi.                                                           Minulla oli usein niska- ja hartiavaivoja, joihin en kiinnittänyt huomiot