Tuulan elämää Dystonian varjossa

Noin kolme kuukautta on kulunut viime pistoksista. Niska on ollut melko rauhallinen, mutta jonkin verran kipua olen kokenut, varsinkin oikean lavan seudulla ja niska on jäykkä.  Pään vapina on ollut vähäistä, mistä olen tyytyväinen. Fysioterapia auttaa kipuun hetkittäin. Särkylääkkeitä en ole syönyt. Keski-Suomen keskussairaalassa on useita neurologeja, jotka antavat botuliinihoitoa. Harmillisen usein lääkäri on vaihtunut ja vaikutukset ovat olleet erilaisia. Nyt minulla on ollut monta kertaa peräkkäin sama neurologi ja olen erittäin tyytyväinen hoidon tuloksiin. Lääkäri etsii huolellisesti useista paikoista yliaktiivisia lihaksia. Tämän lisäksi hän kanssaan on helppo keskustella. Koen, että neurologi kuuntelee ja on aidosti kiinnostunut. Olen keskustellut Dystoniaa sairastavien vertaisteni kanssa sairauden hoidosta. Hankalana koetaan neurologien vaihtuvuus ja botuliinipistosten vähäinen vaikutus. Usein pistokset eivät osu oikeaan kohtaan ja joskus niistä on enemmän haittaa kuin hyötyä

  ” Ammatillinen kuntoutus on tarkoitettu työikäisille, joita sairauden tai vamman vuoksi uhkaa lähivuosina työkyvyttömyys tai heikentynyt työ- ja ansiokyky. Ammatillisella kuntoutuksella parannetaan työllistymisen, työhön paluun ja työssä jatkamisen edellytyksiä.  Ammatillista kuntoutusta järjestävät Kela, työeläkelaitokset, tapaturma- ja liikennevakuutuslaitokset ja ammatilliset oppilaitokset. Jos sairaus tai vamma aiheuttaa uhan työkyvyttömyydestä, järjestävät työeläkelaitokset ja Kela ammatillista kuntoutusta työkyvyttömyyden estämiseksi ja työ- ja ansiokyvyn parantamiseksi. Työeläkekuntoutusta järjestetään työelämään vakiintuneille työntekijöille ja yrittäjille. Kela vastaa työelämään kiinnittymättömien nuorten ja aikuisten ammatillisesta kuntoutuksesta. Kela järjestää ammatillista kuntoutusta työikäisille myös työ- tai opiskelukyvyn olennaisen heikentymisen perusteella, sekä nuoren ammatillista kuntoutusta ilman diagnoosiperustetta toimintakyvyn olennaisen heikentymisen