Tekstit

Äänihuulipistokset 23.2.2021

Kuva
 Tänään minulla oli aika Kuopion yliopistolliseen sairaalaan äänihuulten botouliinipistoshoitoon. Foniatrillani on ollut vaikeuksia löytää oikea paikka ulkokautta, joten hän päätti kokeilla yhteistyössä kurkkulääkärin kanssa pistää sisäkautta. Tähystin vietiin nenän kautta nieluun ja äänihuulet näkyivät monitorissa.  Tätä toimenpidettä ei ole ennen kokeiltu Kuopiossa, eikä minulla ole tietoa kuinka yleistä se on Suomessa. Ääntä parantavaa hoitoa, äänihuulten täyttöä on tehty aiemmin.  Alkuun puudutettiin nenä. Se tuntui ikävältä, mutta kolme koronatestiä läpikäyneenä toimenpide ei tunutunut testiä pahemmalta. Seuraavaksi puudutettiin kurkku  ja se olikin ikävämmän tuntuinen,  Puudutusainetta suihkutettaessa tuli voimakas yökkäysrefleksi. Sen jälkeen, kun nielu oli puutunut tuli tunne, ettei pysty hengittämään.Tämä meni pian ohi. Seuraavaksi Eija, foniatrini, vei tähystimen nenän kautta nieluun. Kieli vedettiin ulos, sain itse pidellä sitä. Kurkkulääkäri työnsi käyrän neulan, joka oli v

Piikit äänihuuliin 14.12.20

Kuva
Eilen oli pistospäivä Kuopiossa. Jyväskylässä ei ole Foniatria, joka osaisi pistää äänihuuliin botuliinia. Minulta on haastavaa löytää oikea kohta ja toimenpide tuntuu äärimmäisen epämiellyttävältä, koska se kestää kauan. Neula kaihertaa kurkussa ja alkaa yskittää, vaikka ei saisi yskiä.  Aina ei tule ”täysosumaa” ja vaste on heikko. Joskus tuntuu, ettei apua ääneen tule. Toisinaan osuu niin hyvin, että ääni on monta viikkoa käheä ja heikko. Yleensä kuitenkin koen pistosten auttavan oikein hyvin ja puhuminen on helppoa. Pystyn jopa laulamaan, mikä tuntuu mukavalta.  Lääkärini Eija Pajunen on todella hyvä foniatri. Hän etsii sinnikkäästi oikean pistoskohdan ja on työssään empaattinen sekä helposti lähestyttävä. Uskon, että minun kohdalla työ tuntuu haastavalta, koska äänihuulet ovat niin ”hakusassa”.  Eija kysyi minulta, voiko hän kokeilla uutta tapaa. Nenä- ja kurkkulääkärin kanssa pistäisi yhteistyössä sisäkautta äänihuuliin. Tuolloin osuma olisi varma, koska äänihuulet olisivat näkyv

Niskapiikit 25.11.2020

Kuva
Noin kolme kuukautta on kulunut viime pistoksista. Niska on ollut melko rauhallinen, mutta jonkin verran kipua olen kokenut, varsinkin oikean lavan seudulla ja niska on jäykkä.  Pään vapina on ollut vähäistä, mistä olen tyytyväinen. Fysioterapia auttaa kipuun hetkittäin. Särkylääkkeitä en ole syönyt. Keski-Suomen keskussairaalassa on useita neurologeja, jotka antavat botuliinihoitoa. Harmillisen usein lääkäri on vaihtunut ja vaikutukset ovat olleet erilaisia. Nyt minulla on ollut monta kertaa peräkkäin sama neurologi ja olen erittäin tyytyväinen hoidon tuloksiin. Lääkäri etsii huolellisesti useista paikoista yliaktiivisia lihaksia. Tämän lisäksi hän kanssaan on helppo keskustella. Koen, että neurologi kuuntelee ja on aidosti kiinnostunut. Olen keskustellut Dystoniaa sairastavien vertaisteni kanssa sairauden hoidosta. Hankalana koetaan neurologien vaihtuvuus ja botuliinipistosten vähäinen vaikutus. Usein pistokset eivät osu oikeaan kohtaan ja joskus niistä on enemmän haittaa kuin hyötyä

Ammatillinen kuntoutus

Kuva
  ” Ammatillinen kuntoutus on tarkoitettu työikäisille, joita sairauden tai vamman vuoksi uhkaa lähivuosina työkyvyttömyys tai heikentynyt työ- ja ansiokyky. Ammatillisella kuntoutuksella parannetaan työllistymisen, työhön paluun ja työssä jatkamisen edellytyksiä.  Ammatillista kuntoutusta järjestävät Kela, työeläkelaitokset, tapaturma- ja liikennevakuutuslaitokset ja ammatilliset oppilaitokset. Jos sairaus tai vamma aiheuttaa uhan työkyvyttömyydestä, järjestävät työeläkelaitokset ja Kela ammatillista kuntoutusta työkyvyttömyyden estämiseksi ja työ- ja ansiokyvyn parantamiseksi. Työeläkekuntoutusta järjestetään työelämään vakiintuneille työntekijöille ja yrittäjille. Kela vastaa työelämään kiinnittymättömien nuorten ja aikuisten ammatillisesta kuntoutuksesta. Kela järjestää ammatillista kuntoutusta työikäisille myös työ- tai opiskelukyvyn olennaisen heikentymisen perusteella, sekä nuoren ammatillista kuntoutusta ilman diagnoosiperustetta toimintakyvyn olennaisen heikentymisen

Fysioterapiassa 8.10

Kuva
Julkinen terveydenhuoto tarjoaa meille dystoniaa sairastaville botuliinihoidon lisäksi keskushermostoon vaikuttavia lääkkeitä. Minä koen pärjääväni ilman lääkkeitä, en halua kehittää niihin riippuvuutta. Kaikki muu hoito on omaehtoista, eli omakustanteista yksityisellä puolella. Olen kuullut, että joissain kunnissa tarjotaan maksusitoumuksia myös fysoterapiaan, mikä olisi ensisijaisen tärkeää Dystoniaa sairastaville.  Päätin viimein alkaa satsata terveyteeni ja varasin ajan Niina Lappalaiselle. Hän työskentelee Jyväskylän Fysioksella ja on erikoistunut neurologiseen fysioterapiaan. Vinkin hänestä sain, kun Jyväskylän Dystoniaosaston liikuntavastaava Johanna  Rahikainen järjesti meille tutustumiskäynnin Niinalle. Hänellä on myös tietoutta ja osaamista faskiakalvojen käsittelystä:   "   Faskia on sidekudosta, joka ympäröi ja menee läpi kehon jatkuvana kolmiulotteisena verkkona. Faskiakäsittelyn tavoitteena on palauttaa faskian toiminta normaaliksi. Pitkäaikaisissa jännitystiloissa f

Dystonian vaikutukset jokapäiväiseen elämääni

Kuva
Sairastuin 12-vuotiaana 43-vuotta sitten.  Siirryin 24km päässä sijaitsevalle paikkakunnalle yläasteelle. Koulu oli paljon suurempi kuin aiempi pieni kyläkoulu, jossa aloitin koulutieni. Ääneni huononi koko ajan: Ääni oli vapisevaa ja pätkivän puristeista. Aiemmin olin pystynyt esiintymään näytelmissä ja laulamaan. Nyt en pystynyt edes vastaamaan tunnilla. Olin hädissäni.   Samaan aikaan riitauduin parhaan lapsuuden ystäväni kanssa. Riita jatkui kiusaamisena ja eristämisenä luokkayhteisöstä. Kai myös itse eristäydyin, koska oli niin peloissani. Lopulta isäni vei minut foniatrille, joka diagnosoi vaivani änkytykseksi, sen kanssa vain oli opittava elämään.  Sisämmässäni kuintenkin vaistosin, ettei kyse ollut siitä. Kuvittelin olevani niin herkkä, että ääni reagoi näin.  Olin masentunut ja ahdistunut. Arvosanani laskivat koko ajan. Paras ystäväni ei suostunut sovintoon. Olin yksin, eristetty ja kiusattu. Hain kuitenkin lukioon ja pääsin sinne. Siellä tilanteeni hieman helpottui, koska kiu

Hoito

Kuva
Dystoniaa hoidetaan yliaktiivisiin lihaksiin ruiskutettavalla botuliinilla. Lääkkeenä käytetään myös lihasrelaksantteja  sekä keskushermostoon vaikuttavia lääkkeitä. Minulla käytössä on ainoastaan botuliinipistokset. Saan niitä kolmen kuukauden välein niskan alueelle ja äänihuuliin.  Niskan alueen pistokset saan kotikaupungissani Jyväskylässä,  mutta äänihuulien pistoksiin joudun menemään joko Kuopioon tai Tampereelle. Jyväskylässä ei ole foniatria, joka osaisi pistää äänihuuliin. Tämä tapahtuu emg-ohjauksella ulkokautta ja oikean paikan löytäminen on usein vaikeaa. Äänihuuli on todella pieni lihas.